SMA FURYASI

Ne zaman büyük bir meydandan ya metro istasyonlarının yakınından geçsem hep aynı görüntü ile karşılaşıyorum: her birinin önünde bir bebek/çocuk fotoğrafı, hepsinde ağlamaklı bir kadın(anne) sesinin arka fonda yer aldığı, yan yana açılmış iki-üç SMA yardım standı… Hastalığın her türlüsü zor. Evladının hasta olması çok daha zor, hele ki bu hastalık ölümcül seviyedeyse zorluk daha da katmerli hale geliyor. SMA, tıp eğitimi almamış kişiler için yeni sayılabilecek bir hastalık. Genetik bir hastalık olduğuna göre eski dönemlerde de mutlaka yaşanmıştır ama çok erken yaşta ölüme sebebiyet verdiği için muhtemelen o yıllardaki teknoloji ile tanıyı koymak mümkün olmamıştır diye düşünüyorum. Türkiye’deki SMA’lı hasta sayısının dünya ortalamasının üstünde olmasını bilim insanları “akraba evliliği”ne bağlıyor. Elbette tek neden bu değil ama akraba evliliğinin birçok genetik rahatsızlıklara kapı açtığı artık kesinleşmiş bir bilgi. E kardeş gibi büyüdüğün birine göz koymanın bir bedeli olmalı… Eski zamanları anlayabiliyorum ya da anlamaya çalışıyorum diyeyim: kapalı bir yaşantı, kabile kültürü hakim… Herkesin birbiriyle akraba olduğu köyler varmış. Haliyle gen havuzunun sorunlu olmasında garipsenecek bir taraf yok. Bu durum sadece bizim için de geçerli değil, mesela Avusturya, Almanya, İspanya hatta genel anlamda Kutsal Roma İmparatorluğunu yönetmiş Avrupa’nın en tanınan hanedanlığı olan Habsburglularda aile içi evlilik nerdeyse bir “yasa” gibi normalleştirilmişti. Bu yüzden de literatüre “Habsburg çenesi/dudağı” diye bir kavram girdi.

Bu görüntünün ana nedeni de belli ki akraba evliliği. “Çene” deyince benim ve benden önceki neslin aklına gelen ilk isim sanırım Sakıp Sabancı’dır. O da teyzesinin kızı olan Türkan Sabancı ile evlenmiş ve bu evlilikten maalesef spastik engelli bir çocukları dünyaya gelmişti. “Otomobil fabrikalarım var ama oğlumun ayağına bir ayakkabı bile giydiremedim” demiş ve her fırsatta “sakın akraba evliliği yapmayın” diye pişmanlığını dile getirmişti. Her neyse konumuz akraba evliliğinden ziyade SMA ve bu hastalık üzerinden yapılan yardımlar. Kendimi vicdan sahibi biri olarak görüyordum ama konu SMA olunca vicdansız mı oluyorum, mantığımla mı hareket etmeye çalışıyorum bilmiyorum, SMA için yardım yapmaya elim gitmiyor. İki çocuğu olan ve onlar için canını vermeye hazır bir anne olarak ailelerin mücadelelerine tek bir söz söylemiyorum. Ama henüz anne karnında hatta hamilelik öncesi bile anlaşılabilen bir hastalık için test yaptırmaya yüksünmelerine ya da umursamamalarına bir yığın laf söyleyebilirim. Biraz ağır olacak belki ama (testlerin hatalı sonuç verme ihtimalini bir tarafa koyarak) bu saatten sonra SMA’lı bir çocuk dünyaya geliyorsa anne-babasına rahatlıkla “evlat katili” diyebilirim. Geçen sene bu aylarda evlilik öncesi SMA testi yaptırmak zorunlu hale getirilmişti ama uygulamada sorunlar olduğunu duyuyor, okuyorum.

SMA’lılara neden yardımda bulunmadığım konusuna geri dönersek, SMA’nın bazı tipleri var. Ağırlıklı olarak yardım talebinde bulunanlar SMA-Tip 1 hastaları. Maalesef şu an için bunun kesin bir tedavisi yok. Sadece kısacık ömrü biraz daha uzatan ve karşılığında korkunç paralar istenen deneysel bir tedavi söz konusu. Yukarda söylediğim gibi, ailelerin mücadelelerine kimse bir şey diyemez. Değil bir yıl, bir gün fazla yaşaması için her şeyi yapmaya razı olunur. Geçtiğimiz hafta televizyondaki bir programda SMA hastası bir çocuğun anne ve babasının, toplanan paralar ile lüks içinde yaşadığı konu edilmiş.

Bu tarz haberlere sıklıkla rastlamak mümkün. Tinsindirici bir pazar haline gelmiş. Haliyle kimin iyi, kimin kötü niyetli olduğunu kestirmek çok zor. Yeni nesil bilmez ama bizim meşhur Oktar Babuna’mız vardı, “ölüyorum, yardım edin” diye televizyonlara çıktı, ülke seferber oldu, çadırlar kuruldu adama kan vermek için. Oktar Babuna’ya hiçbir şey olmadı ama kanların akıbeti ne oldu bilmiyoruz. Kimsi kan bankalarına satıldı dedi, kimisi İsrail’e, kimisi ABD’de genetik araştırmalar için kullanılacak v.s. Kendisinin hoyrat tavırlarını pek sevmezdim ama dönemin sağlık bakanı Osman Durmuş’un ülkeye belki de en büyük iyiliği “bu adam şarlatan” deyip yardımları iptal ettirmesi olmuştu.

Bununla beraber başka anlamsızlıklara da tanıklık ediyorum. Daha evvel SMA sebebiyle vefat eden çocukları olmasına rağmen çocuk yapmaya devam eden aileler var ve yeni doğan çocuğu için yardım talebinde bulunuyor.

Bu gönderiyi paylaşan kişi de Selahattin Demirtaş’ın eşi. Zaten SMA’nın furya haline gelmesinin nedenlerinden biri de İnstagram’da, Twitter’da aktif olan ünlü isimler. Vicdan temizliği mi yapılıyor, ben çok düşünceliyim mi demek isteniyor bilmiyorum ama şu aileye paradan önce akıl vermek lazım. Çünkü o çocuk mucize eseri kurtulsa, yeniden çocuk yaparlar “bu defaki sağlıklı olur” diye. Oysa iki çocuğunuzu aynı hastalıktan kaybetmişsiniz, nasıl bir sonuçla karşılaşmayı umuyorsunuz?

Ailelere olan kızgınlığımı çocuklardan çıkarıp yardımda bulunmuyor değilim. Kesin tedavisi olmayan ve hakkında pek çok belirsizliğin olduğu bir hastalık için yardımcı olmaktansa mesela LÖSEV gibi güvenirlilik konusunda liste başında yer alan bir kuruma destekçi olmayı tercih ediyorum. SMA hastalarının da Allah yardımcısı olsun…

Dikkatimi çeken bir başka durum da şu: neden bu yardım taleplerinde kadın daha doğrusu annenin sesi kullanılıyor? “Annelik” sosu eklenince olay daha mı dramatik hale geliyor? Yardım isteğinde bulunmak erkek için küçültücü bir durum mu?

Sağlıklı Pazarlar..